ŽIVETI SA PH – POSMATRANO IZ NEKOLIKO UGLOVA

PAH
Mnogi se pitaju šta je plućna hipertenzija. Pokušaćemo da vam objasnimo šta je plućna hipertenzija.

STRUČNI UGAO- doktori, zdravstvo, medicinska literatura i iskustva
Iz ugla stručnih lica: Plućna hipertenzija je naziv za stanje povišenog krvnog pritiska u krvnim sudovima plućnog krvotoka (plućne arterije, vene i kapilare). Plućna hipertenzija se definiše kao srednji pritisak u plućnoj arteriji veći ili jednak sa 25 mmHg u mirovanju, procenjen kateterizacijom desnog srca.
Prema uzroku deli se na primarnu kojoj uzrok nije poznat i sekundarnu koja nastaje zbog bolesti drugih organa (najčešće pluća i srca).
Plućna hipertenzija praćena je nespecifičnim simptomima kao što su ostajane bez vazduha, hronični umor, sinkopa, vrtoglavica, omaglice.
U lečenju plućne hipertenzije, uz leečenje osnovnog uzroka, ako je poznat, koriste se i lekovi vazodilatatori (kiseonik, prostaciklini, inhibitori kalcijumovih kanala, blokatori receptora endotelina.
Na žalost plućna hipertenzija je neizlečiva bolest i sa njom se pacijenti bore čitav svoj život. Krajnje i jedino najefikasnije rešenje je transplantacija.
Lekovi ni jednog pacijenta ne mogu učiniti zdravim, ali mogu značajno usporiti progresivnost bolesti, poboljšati kvalitet života pacijenata, umanjiti simptome i pogubne posledice po organizam.
Neke vrste plućne hipertenzije su u toj meri progresivne da se po smrtnom ishodu i brzini pogoršavanja stanja pacijenata mogu uporediti sa kancerom.

UGAO PACIJENATA – lična iskustva obolelih, psihofizička stanja
Plućna hipertenzija je neprekidno mučenje. Niko ne razume u kojoj meri je prisutan stalni umor, toliko jak i nepodnošljiv da vam se čini da ukoliko sednete ili legnete da se odmorite nikada više nećete imati snage da ustanete. Krize gušenja su ponekada nepodnošljive. To nije obično gušenje ili nedostatak vazduha, to je gušenje svakog atoma vašeg tela, to je ogorčeni vapaj vaših pluća, srca i tela za još jednim dahom koji izgleda sasvim normalno ili blago zadihano, ali suština je u tome da zbog izuzetno visokog pritiska u plućima nema dovoljno kiseonika za život. U najvećim krizama, koje umeju da budu jako česte pacijenti imaju osećaj da umiru i da sigurno neće preživeti. Stalno prolaženje kroz te veoma iscruljujuće borbe za sopstvenu egzistenciju često ih dovode do anksioznosti, depresije, razočaranosti, hronične tuge. Ljudi sa plućnom hipertenzijom su kao i svi drugi ljudi puni ličnih planova, želja, ambicija, sa potrebama za stvaralaštvom, napredovanjem, društvenim životom, porodicom i brakom, ali za razliku od zdravih ljudi u svemu tome njihove sposobnosti su ograničene stalnim umorom, nemogućnošću da funkcionišu normalno i u najjednostavnijim životnim prilikama gde je neophodan fizički napor, kao što su penjanje uz stepenište, hodanje, rad po kući, odlazak na posao, izlasci, odlazak na fakultet. Često im je potrebna pomoć i asistencija drugih ljudi i još češće im nije adekvatno pružena. Prvi razlog za to je neshvatanje ozniljnosti njihovog stanja od strane državnih institucija, društva, porodica, prijatelja. Drugi razlog je taj što većina PH pacijenata u borbi protiv opake bolesti, izražava bunt u obliku usiljene samostalnosti kao vid očuvanja sopstvenog dostojanstva i integriteta, te često idu preko svojih granica i ne traže pomoć ni od koga kako zbog izraženog osećaja stida (jer se dešava da budu neshvaćeni i odbačeni od društva), tako i zbog skromnosti i nelagodnosti da budu nečiji teret. Pacijentima sa PH u Srbiji nije zakonom dodeljen asistent, niti se to ikada razmatralo kao opcija iako u svim drugim zemljama PH pacijenti imaju mnogo bolji tretman gde im je pre svega omogućeno da žive dostojanstvenije. Pacijentima sa PH nisu dodeljen lekovi koji bi im umnogome poboljšali kvalitet života i olakšali mučenje, dok su ti isti lekovi u svim drugim zemljama sveta dostupni. Deca sa plućnom hipertenzijom su deca koja se manje smeju jer ih i iskreni smeh zamara, često ne mogu da se socijalizuju sa drugom decom jer se zbog stalnog osećaja umora, pospanosti, nedostatka vazduha polako povlače iz socijalnog života i često bivaju stigmatizovana od svojih vršnjaka.
Kada smo pitali jednog od pacijenata da nam objasni kako je to živeti sa PH, rekao je sledeće: ’’Ako ste nekada imali previsoku temperaturu i bespomoćno ležali u krevetu dan ili dva, onda znate kako se osećaju PH pacijenti koji u tom stanju opstaju čitav život, ali bez temperature. Malaksalost, umor, pospanost, osećaj bespomoćnosti, nemogućnost da se ustane iz kreveta a ipak se mora. Ako ste to zamislili, onda umesto normalnog disanja, zapušite nos štipaljkom ili prstima, a onda stavite u usta slamčicu kojom često u kafeima pijete piće. Dišite samo na taj način. Ne sklanjajte štipaljku sa nosa niti pokušavajte da varate sa disanjem van cevčice. Vidite koliko ćete vi izdržati, probajte bar jedno 6 minuta. Teško je zar ne? Tako mi živimo svakog dana našeg života.“
Dete sa plućnom hipertenzijom: ’’Toliko želim da trčim sa drugom decom, da se igramo žmurke, da plivamo, da se smejemo, da se takmičimo… ja hoću, ali kada pokušam, više ne mogu da dišem normalno.’’
Dete sa PH na naše pitanje šta je plućna hipertenzija, dalo je sledeći odgovor: ’’To je ono kada si srećan jer si se igrao sa drugarima pa ti je mnogo loše i gušiš se jer si se igrao i smejao.’’
Dete sa PH: ’’Ne znam šta je to. Možda ja nisam naučila da dišem normalno kao sva druga deca. Možda je to moja krivica. Ne volim kada mama i tata plaču kada se gušim. Ja im stalno obećavam da ću kada porastem naučiti bolje da dišem. Možda mi neko može pomoći da se manje zamaram i osećam se loše, pa mama i tata više neće plakati zbog mene. Čika doktor im je rekao da mogu umreti, čula sam to u hodniku. Ja to ne želim, oni bi bili mnogo tužni. Obećavam da ću da naučim kako da budem bolje, ali ne ide mi, ne razumem baš zašto. Znate li vi?’’
Oboleli od PH znaju da to nije bolest koja se može konačno izlečiti (ne računajući konačnu i tešku transplantaciju pluća i često pluća i srca zajedno) i kroz život svakog dana idu sa spoznajom da im se stanje svakog časa može pogoršati do te mere da se završi smrtim ishodom. Često se osećaju izolovano i značajno gube na kvalitetu života. Neki kažu da je njihovo telo najveći i nasuroviji zatvor u kom se trpe nastrašnije torture kao posledice PH, zatvor iz kog se nikako ne može pobeći, a svi su nevino osuđeni. PH pacijenti često žrtvuju najbitnije stvari u životu kao što su školovanje, krov nad glavom i ostalo kako bi za novac koji bi inače uložili u to, sebi pribavili lekove i produžili život. Pacijent sa PH nikada ne pati i ne strada sam. Strada i pati čitava njegova porodica jer zajedno sa njim prolazi kroz svakodnevnu agoniju bez nade da će se bilo šta u vezi sa tim promeniti, kako na ličnom planu, tako i u sistemu i državi a pre svega zdravstvenoj zaštiti (a može se promeniti). Najveća žalost pacijenata sa PH je ta što znaju da negde tamo postoje lekovi koji im mogu pomoći da lakše dišu, mirnije spavaju, kvalitetnije funkcionišu, ali za sada su po pitanju zdravstvene zaštite za većinu stvari diskriminisani. Osobe sa PH redovno, od svih svakodnevnih aktivnosti ili društvenih okupljanja, vagaju šta im je najprioritetnije, jer nisu u stanju da postignu sve obaveze u toku dana. Ukoliko se odluče za pospremanje kuće, njihov umor se digne na nivo ugrožanvanja sopstvenog zdravlja i života, pa sve drugo moraju da odlože. Ukoliko se odluče za putovanje, izlaske i odmor, svesni su toga da će i čin odmora, druženja i relaksacije za njih biti sastavljen od niza neprijatnosti zbog nemogućnosti da se nose sa velikim umorom i iscrpljenošću. Često moraju praviti pauze, kompromise i veći deo vremena (namenjenog za razonodu, aktivnosti, socijalizaciju) provode obnavljajući snagu u krevetu (često na aparatima za kiseonik, koji u prenosivoj-portabl formi nisu dostupni u Srbiji, pa ih retko koji pacijent sebi može priuštiti, iako su od vitalne važnosti za njihovo funkcionisanje). Najmanje vremena provedu na skljalištima, plažama, šumama, jezerima, muzejima, pozorištim, društvenim okupljanjima i drugim mestima. Od plućne hipertenzije može oboleti svako, i to nije bolest koja se dešava samo nekom drugom bez bojazni da se sutra dan ne može desiti nekome od nas. Srbija ima samo nekoliko doktora za plućnu hipertenziju. Čak su i oni isfrustrirani i determinisani jer iako medicina napreduje svaki dan, stručno osoblje nema čime lečiti pacijente, pa se često deša da gledaju kako im deca i mladi sa PH umiru na rukama (A MOGLI SU BITI SPAŠENI DA SU UVEDENI LEKOVI ZA NJIH, d su dijagnostifikovani na vreme u ranoj fazi bolesti). Osobama sa plućnom hipertenzijom često i 20 koraka ponekada može predstavljati veliki problem i izazov nakon kog ostaju bez daha. I pored svega, oni nastavljaju da se bore u nadi da će ih jednog dana neko čuti i pomoći im.

IZ UGLA POSMATRAČA – poznanici, prijatelji, ljudi koji se susretnu sa PH pacijentima
Oni izgledaju sasvim zdravo. Ništa im ne fali. Ne razumem zašto stano nalaze neke izgovore za svoj neproduktivni rad? Lenji su. Razumem da su bolesni ali sigran/na sam da preteruju, pa šta je to pobogu da se pređe stotinak metara, da se pospremi kuća, da se ode po namirnice, da se malo potrči, pa nisu u kolicima, kao ozbiljno bolesni ljudi, uostalom i oni su vredniji i produktivniji od njih. Razmaženi su i traže pažnju. Stalno im nešto nedostaje. Tihi su, mirni, ne smeju se puno – verujem da je to zbog toga što su uobraženi i preteruju, stalno traže pažnju i da neko drugi čini male stvari za njih. Kada si ozbiljno bolestan to se vidi, ležiš ili u krevetu ili bolnici, oni izgledaju sasvim dobro i nisu ozbiljno blesni i životno ugroženi. Očekujem od njih maksimalnu posvećenost poslu, ako su fizički ograničeni, nema opravdanja za ne postizanje maksimalnog učinka u mentalnom i intelektualnom radu. Ne opravdavam takvo ponašanje. Bolest nije izgovor.

VRLO VAŽNE PH ČINJENICE:
Ph deca i odrasli nisu lenji već ne mogu da funkcionišu normalno jer njihovom organizmu nedostaju dva glavna pokretača života, to su kiseonik i energija.
Ph deca i odrasli izgledaju zdravo ali oni su ozbiljno bolesni i vitalno ugroženi.
Ph pacijenti ne preteruju kada kažu da nešto ne mogu da učine, njima je i penjanje na prvi sprat veoma teško i naporno i može se uporediti sa tim kao da je neko zdravu osobu zamolio da, bez pauze pretrči 5 kilometara u sprintu.
PH pacijenti spadaju u grupu najtežih invalida ali nije svaka invalidnost vidljiva.
Ph deca i odrasli ne koriste bolest kao izgovor, oni idu preko svih svojih granica kako bi bar vizuelno izgledalo da oni normalo funkcionišu, i time olakšali i sebi i okolini.
Ph deca i odrasli često se leče u neadekvatnim uslovima bez osnovih sredstava koja bi im pomogla da lakše dišu, žive, funkcionišu.
Osobe sa PH se zaista trude da daju svoj intelektualni maksimum, ali često zbog prirode bolesti, osećaju konfuznost, rasejanost, pospanost, teškoće prilikom pokušaja koncetracije u radu, glavobolje, nervozu, stalno odsustvo usredsređenosti. To nije njihov izgovor, najčešći razlog njihove nemogućnosti da daju maksimum od sebe je nedostatka kiseonika u organizmu.
Ph deca i odrasli ponekada osećaju takav umor i nedostatak daha, da čak i kada su najtužniji i kada im je potrebno samo da se isplaču, nemaju snagu za plakanje, jer je čak i to dodatni napor.
Ph deca i odrasli nisu uobraženi, snobovi ili baksuzi, oni često nemaju dovoljno snage ni da se nasmeju od srca i, iako su veseli, hronični umor im ne dozvoljava da pokažu maksimum entuzijazma, sreće i radosti.
PH deca i odrasli su najsrećniji kada imaju dane ili sate u kojima se njihova bolest ne manifestuje u punoj snazi, pa mogu sebi da priušte u tom malom vremenskom periodu, bar iluziju normalnog života.
Srce PH dece i odrslih trči neverovatan, teški kontinuirani maraton bez prestanka, odmora i smanjenja tempa napora, u kom se nepovratno oštećuje, samo kako bi ih održalo u životu.
PH deca i odrasli neće vam tražiti pomoć ali to ne znači da im vaša pomoć nije potrebna.

Last updated: April 21, 2016

Inspired by HOPE

Inspired by HOPE

 

Giuliana, Italy
I wish for the tulips I planted yesterday to flower and that I’ll be so busy planning my wedding that I’ll forget about PH!

Giuseppe, Switzerland
Healthy people have a lot of dreams. Sick people have only one.

Radu, Romania
I dream to still be around to see my 18 year old son become an architect.

Nina, Switzerland
I want to be cured and have a pony.

Tuulia, Finland
I hope to live a good life in spite of illness and that one day there will be a cure.

Jennifer, USA
I hope to feel better and to train to be a nurse.

Jana, Slovakia
I am on a waiting list for lung transplantation and hope that the operation will take place in the next 6 months.

Marion, France
I dream to be able to dance and party ! Walk in the mountains… and swim !

Patrik, Sweden
My dream is that a cure will be found for my son and for everybody else who suffers from PH.