Deset godina borbe za bolje sutra: Kako smo stigli do najvišeg nivoa lečenja PAH pacijenata — i zašto ne smemo da dopustimo da se sve uruši
Kada sistem izgubi osnovu: pacijenti sa retkom bolešću ostaju bez stručnjaka
Deset godina posvećenog rada, saradnje i poverenja između pacijenata, lekara i institucija dovelo je Srbiju do istorijskog iskoraka u lečenju plućne arterijske hipertenzije (PAH) — bolesti koja je donedavno bila gotovo nevidljiva u zdravstvenom sistemu.
Od zemlje bez ijedne registrovane terapije za PAH pacijente, Srbija je postala primer regionu: danas ima 14 dostupnih terapija, dva referentna centra i stručni kadar koji je omogućio da pacijenti dobiju savremenu negu u skladu sa evropskim standardima. Taj sistem nije nastao preko noći — građen je godinama, u saradnji sa Ministarstvom zdravlja, RFZO-om, stručnjacima i zajednicom pacijenata koja je verovala da i u Srbiji retke bolesti mogu imati sistemsku podršku.
Stabilan sistem doveden u krizu
U trenutku kada je sistem dostigao punu funkcionalnost, dogodila se kadrovska promena koja se ni po čemu ne može smatrati običnom administrativnom odlukom. Sa pozicije lekara i načelnika u Referentnom centru za retku bolest – plućnu arterijsku hipertenziju, premešten je na potpuno drugo odeljenje naš lekar koji se više od 25 godina posvetio lečenju pacijenata sa ovom bolešću, vodilo svoj tim i bilo utemeljivač nacionalne PAH ekspertize.
Njegovim odlaskom, sam centar je faktički ostao bez temelja – bez specijaliste koji poseduje znanje i iskustvo iz oblasti PAH, A koje se ne može steći u kratkom roku. Više od 200 od ukupno 450 pacijenata koji se leče u okviru UKCS-a sada su ostali bez svog dugogodišnjeg lekara, a posledice su nažalost već vidljive: od odlaganja kontrola i nejasnih administrativnih procedura, do neizvesnosti u nastavku terapija.
Ovo nije obična kadrovska promena
Kada se jedina osoba koja poseduje potrebna specijalistička znanja u oblasti plućne arterijske hipertenzije premesti na drfugo odelljenje, a na to mesto postavi drugi lekar bez neophodnog znanja I iskustva za lečenje ove bolesti, to ne znači samo promenu u organizaciji rada — to znači da Referentni centar gubi svoju osnovu, da se urušava, a pacijenti ostaju bez adekvatne lekarske pomoći.
Plućna arterijska hipertenzija je kompleksna i progresivna bolest koja zahteva multidisciplinarni, ali pre svega visoko specijalizovani pristup. Pacijenti sa ovom dijagnozom ne mogu se adekvatno lečiti kod kardiologa i internista koji nisu obučeni u PAH oblasti. Njihovo stanje se menja iz dana u dan, a svaka pogrešna procena ili odlaganje terapije može imati fatalne posledice.
Uz dužno poštovanje lekarima i tehničkom osoblju koji ulažu napore da održe nivo rada, jasno je da bez eksperta u ovoj oblasti koji je vodio centar, isti svakodnevno gubi na kvalitetu, a kod pacijenata izaziva sumnju i strah za sopstveno zdravčje i život.
Zajednički apel pacijenata i struke
Zabrinutost zbog novonastale alarmantne situacije nisu izrazili samo pacijenti. Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije (NORBS), zajedno sa udruženjem pacijenata sa PAH, kao i brojni lekari i stručnjaci, uputili su Ministarstvu zdravlja apel da hitno reaguje I preispita odluku koju je donelo rukovodstvo UKCS Srbije.
Do dana objavljivanja ovog teksta, odgovor još nije stigao. To ćutanje dodatno produbljuje osećaj straha kod pacijenata koji su već navikli da se bore — ne samo sa bolešću, već i sa sistemom.
Očuvati ono što je zajednički stvoreno
Ovakva odluka ne pogađa samo jednu osobu, na koju se konkreetno odnosi, već dovodi u pitanje kontinuitet nacionalnog programa, poverenje u institucije i opstank modela koji dokazano spašava živote. Decenijski trud pacijenata, lekara i institucija je doveden u pitanje.
Srbija je pokazala da može da izgradi moderan sistem lečenja retkih bolesti. Ali ono što je građeno godinama može se lako urušiti u tišini, ako nadležne institucije odmah ne reaguju.
Svaki dan odlaganja povećava rizik, ne samo za stabilnost sistema, već i za živote pacijenata. Neophodno je hitno preispitati ovu odluku i omogućiti da se lečenje pacijenata sa PAH nastavi pod nadzorom visoko specijalizovanog kadra, kao što je to bilo više od decenije unazad.
Apel za razumevanje i hitnu reakciju
Udruženje pacijenata sa PAH ovim putem javno apeluje na Ministarstvo zdravlja i Vladu Republike Srbije da hitno razmotre nastalu situaciju i donesu odluku koja će omogućiti nesmetan rada Referentnog centra u punom kapacitetu, uz angažman specijalista sa adekvatnim iskustvom u oblasti plućne hipertenzije.
Ova situacija nije nepopravljiva, ali je neophodna brza reakcija, jer vreme nije saveznik pacijenata.
Referentni centar i uspostavljeni sistem mogu biti sačuvani — ukoliko se reaguje odmah.
Pacijenti, koji su pokazali neizmernu snagu i veru u medicine i državne istitucije, zaslužuju da sistem odreaguje i donese jedinu moguću ispravnu odluku u ovom trenutku za zdravlje i život pacijenata.
Ako se ovaj sistem koji je uz ogroman zajednički trud i napor izgrađen sada uruši — biće potrebno mnogo godina da se ponovo izgradi.
PAH pacijenti nažalost, nemaju toliko vremena.
PH Srbija