PH SRBIJA UČESTVOVALA NA EDUKACIJI ZA PREDSTAVNIKE UDRUŽENJA ZA RETKE BOLESTI IZ REGIONA Srbija, Slovenija, Hrvatska, Bosna i Makedonija

Vesti default slika

NORBS – Nacionalna organizacija za Retke bolesti je organizovala drugu po redu EDUKACIJU PREDSTAVNIKA UDRUŽENJA RETKIH BOLESTI IZ REGIONA u Vrdniku u periodu od ’1.12. – 04.12.

Edukacija je bila, kao i svaka do sada izuzetno posećena. Predhodne edukacije koje je NORBS organizovao u sardanji sa Hrvatskom asocijacijom za Rijetke bolesti su bile korisne svima i pokazale se kao veoma značajne u jačanju udruženja za retke bolesti. Kroz predhodne edukacije je prošlo više od 50 udruženja iz regiona, koje su imale stekl visko mišljenje ne samo po pitanju značaja organizovanja ovakvih edukacija, nego i koristi i znanja koja su stekli, jer su upravo informacije i znanje koje dobijaju na ovakvim edukacijama, više nego vredne i korisne.
Organizacija druge po redu Edukacije za predstavnike Retkih bolesti na kojoj su prisustovala udruženja iz Slovenije, Hrvatske, Bosne, Makedonije i Srbije se pokazala kao esencijalno važna edukacija, jer su udruženja dobila znanja i prisustvovala su vrhunskim predavanjima, najeminantnijih stručnjaka iz oblasi Kliničkih ispitivanja lekova, pravnih regulativa koje su predstavili članovi udruženja ISPOR, medjunarodnog udružena za klinička ispitivanja, i mogli su da saznaju i konačno na pravi način razumeju kako jedan lek prodje put od samog istraživanja supstance, do konačno tržišta i pacijenta, kao i sve pravne regulative kroz koji jedan lek mora da prodje. Takodje predstavnici udruženja su drugog dana imali priliku da čuju od predstavnika ALIMS-a , Agencije za lekove, izuzetno korisne informacije o ORPHAN lekovima i zakonskim regulativama, farmakovigilanci, kao i razlike izmedju Orphan i generičkih lekova. Takodje tog radnog dana, mogla su se čuti i korisna predavanja o veoma značajnom za pacijente, EURORDIS-ovom projektu RareConnect, kao i odlično predavanje dr Maje Stojiljković sa Instituta za Molekularnu genetiku i genetičko istraživanje. Takođe na kraju tog radnog i korisnog dana usledila je prezentacija o EUPATI, Evropskoj akademiji pacijenata za inovacije u lečenju.
Trećeg dana, predavanje je bilo usmereno na ukazivanju na zakon i pravne regulative saradnje između farmaceutskih kuća i udruženja pacijenata. Sjajnu prezentaciju je održalo udruženje proizvodjača inovativnih lekova – INOVIA.

Tri nadasve, novim informacijama i edukativnim predavanjima, bogata dana, na kojim su se stekla nova neraskidiva prijateljstva, dobilo se znaje koje će moći da se primeni u korist svih obolelih od retkih bolesti. Iskustva koja su se tokom ova tri dana razmenila između udruženja su nemerljiva. Svrha postojanja i organizovanja ovakvih Edukacija i jeste, da se razmene iskustva, steknu nova saznanje, dobiju nove veštine, udruženja ojačaju onim što i jeste navrednije, a to je zanje, a sve to je generalno usmereno ka poboljšanju života svih pacijenata.