SVETSKI DAN PLUĆNE HIPERTENZIJE 05.05. 2020
Svetski dan Plućne hipertenzije obeležava se svake godine 05.05. kada se u više od 80 zemlja sveta na različite načine i sprovođenjem različitih aktivnosti skreće pažnja Plućnu hipertenziju.
Plućna hipertenzija je retka, izuzetno teška, progresivna i smrtonosna bolest, koja pogađa uglavnom mlađe osobe. Prosečan životni vek, bez adekvatne terapije osobe koja boluje od PH je kraći od 3 godine ukoliko ne koristi adekvatne terapije. Uspostvaljanje što ranije dijagnoze je ključno u preživljavanju obolelog. Za PH još uvek nije pronađen lek, jedino i za sada konačno izlečenje je transplantacija pluća ili pluća i srca. Osoba sa PH prosečno provede i do 14 sati koristeći koncentrovani kiseonik.
Udruženje pacijenata Plućna hipertenzija Srbija, osnovano je pre gotovo 4 godine, sa ciljem, da podigne svest o PH u Srbiji, da osnaži i ohrabri struku da nam se u zajedničkoj borbi pridruži, da okupi oko udruženje obolele i njihovu rodbinu, kako bi terapije postale konačno dostupne i za osobe koje boluju od PH u Srbiji. U to vreme, od 15 široko dostupnih terapija u svetu, koje su bile dostupne u većini zemalja u okruženju, u Srbiji, je na žalost bila dostupna samo jedna i to ona najosnovnija. Kako se za terapiju PH koriste kombinovane terapije, ta jedna je bila apsolutno nedovoljna.
U Srbiji ima oko 500 obolelih od PH , od čega je oko 200 dijagnostikovano. 300 još uvek nije
Zahvaljujući izuzetnom razumevanju i podrške struke uspostavili smo 4 PAH centra, Klinički centar Srbije, Institut za Plućne bolesti u Kamenici, KBC Zemun i Dečja univerzitetska klinika u Tiršovoj, gde se trenutno leči više od 95% obolelih od PH U Srbiji.
Danas je u Srbiji dostupno 5 terapija, koje su dovoljne za početne iliblaže forme bolesti i gotovo svi oboleli koriste kombinovanu terapiju. Međutim, kako je bolest progresivna te terapije koje su trenutno dostupne u Srbiji, postaju neadekvatne za jedan broj obolelih. Za pacijente sa srednje-teškom i teškom formom bolesti, adekvatnu terapiju još uvek nemamo i pod hitno im se moraju obezbediti.
Transplantacije pluća se još uvek ne radeu Srbiji, a to im je jedino izlečenje, i osobama sa PH iz Srbije, nisu omogućene a se o trošku Republičkog fonda rade u inostranstvu.
S obzirom da koriste i više od 14 sati koncentrovani kiseonik, vezani su za kuću, jer velikoj većini obolelih nisu obezbeđeni portabilni koncentratori kiseonika, koji bi im omogućili nesmetano kretanje, bolju socijalizaciju, kao i odlaske, u posete, odmore, bioskope ili neke sportske manifestacije.
Kao udruženje pokušavamo i trudimo se da odsbe sa PH budu prepoznate u sistemu, da budu prepoznate u društvu. Ne tržimo ništa više od onoga što im zakonom i Ustavom pripada, a to je pravo na ravnopravno lečenje.
Terapije za PH su dokazano, izuzetno efikasne, jedne od najefikasnijih. Olakšavaju simptome i ono što je najvažnije, višestruko produžavaju život. Osnovni simptomi Plućne hipertenzije su stanje povišenog pritiska u plućima koje prate neugodni simptomi, kratak dah, bol u grudima, zamor, veliki umor, ubrzani ritam srca i plave usne…
OBELEŽAVANJE SVETSKOG DAN PLUĆNE HIPERTENZIJE
Ove godine zbog specifične situacije u vezi sa COVID 19 virusom, i zbog neophodnosti očuvanja zdravlja, gde su osobe od Plućne hipertenzije jedna od najugroženijih grupa ljudi, kao i zbog preporuka Svetske zdravstvene organizacije da se kontakti izbegavaju i javni skupovi organizuju, 30 udruženja iz 26 različitih zemalja Evrope će tokom maja meseca sprovesti veliku zajedničku ON-LINE kampanju „ BLUE LIPS“ – Plave usne. Plave usne su jedan od simptoma koje osobe sa PH imaju, zbog nedovoljnog kiseonika u krvi, usne im budu plave.
Kampanja je osmišljena jednostavno, tako da svako od vas može uzeti učešće u njoj i na taj simboličan način, bar na kratko se poistovetite sa svim osobama sa PH i time im date snažnu podršku!
Dovoljno je da u aplikaciji Snapchat“ pronađete filter „ Glitter lips“ i od svih ponuđenih boja odaberete plavu boju i tako se slikate. Svoju sliku možete postaviti na svoj nalog i/ili nam je pošaljite na našu FB stranicu Plućna hipertenzija Srbija!
Molimo vas da ukoliko je postavljate na vaše stranice da koristite i sve ponuđene haštagove # :
#plaveusne #bluelips #phaeurope #phserbia #plucnahipertenzija #goodPHnews #WorldPHDay #pulmonaryhypertension
Takođe, 05.05 biće organizovana velika “virtuelna” trka, gde će svako ko želi, 05.05 moći da istrči trku u kojoj će ostati bez daha za Plućnu hipertenziju,. Za one koji pretrče najduže distance spremili smo posebne majice i medalje. Trkači će biti u obavezi da svoje slike postave na društvene mreže i napišu u postu OSTANI BEZ DAHA ZA PLUĆNU HIPERTENZIJU. Očekujemo više od 1.000 trkača koji će gotovo u Svim krajevima Srbije trčati trku za sve obolele od Plućne hipertenzije.
